让“星星的孩子”不再孤单 盐城启动关爱自闭症儿童慈善项目

莫扎他

5月31日，盐城市慈善总会、盐城市残疾人联合会、盐城市社会救助中心、东风悦达起亚汽车有限公司、盐城协和自闭症康复中心、江苏有线盐城分公司、上海医药盐城医药公司等单位共同发起成立了盐城市“自闭症儿童康复关爱慈善项目专项基金”。现场收到来自该市热心单位和爱心人士捐赠善款近23万元。

这次成立“盐城市自闭症儿童康复关爱慈善项目专项基金”的活动现场，主办方特地为星星的孩子们准备了“六一”儿童节礼物，并一一送到孩子们手中。“感谢这些爱心人士对自闭症儿童的关爱，我们家长深深的感激！”作为一名自闭症患儿的母亲，李女士在活动现场激动不已，“我实在不忍心看着孩子就这么一直难过下去，但是迫于家里经济条件的限制，我们做家长的真的有苦难言。现在有了专项基金，我相信在社会各界人士的帮助下，我的孩子会得到更好的治疗和训练。”盐城协和医院自闭症康复中心的负责人周劲松坦言：“在我们康复中心，家长的重视程度和经济原因是中断康复训练的主要原因。”

自闭症又叫孤独症，自闭症儿童被称作星星的孩子。他们不聋却对声音充耳不闻，不盲却对四周视而不见，不哑却不知如何开口。他们是孤独的天使，活在自己的世界里，他们就像星星一样生活在外星球，他们拥有一套不属于正常人的思维方式，独自在远方闪烁。近年来，随着认知改变和医疗技术的提高让医护人员识别孤独症更为容易，孤独症患者人数不断的上升，因其一直找不到根源，成为了世界性的难题。

2016年12月3日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书（下简称蓝皮书）在北京发布，我国自闭症人群超千万，并以每年十几万的速度递增。据全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残障的首位，目前发病率为千分之六，即166名儿童中就有1位自闭症儿童。

美国疾控中心经过分析计算2007年估计每150名美国儿童中有1名自闭症患者；2009年，这一数据调整为110名儿童中有1名自闭症患者；2012年数据显示，每88名儿童中有1名自闭症患者。美国疾病控制和预防中心2014年3月27日公布的数据显示，每68名美国儿童中有1名孤独症患者。孤独症儿童比例约为1.5%，比2012年得数据高出近30%。

为帮助孤独症儿童家长掌握更多康复教育的知识和技能，更好地为孩子开展家庭康复训练和教育辅导，5月28日上午，由亭湖区残疾人联合会主办、盐城协和自闭症康复中心承办的“亭湖区自闭症儿童康复家长公益培训”顺利举办。

本次培训邀请了中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会彭灼西委员主讲、盐城协和自闭症康复中心樊继峰老师现场示教，各县市区康复师、自闭症家长们一同聆听培训。培训中，彭灼西老师分享了自己的育儿心得，介绍了美国融合教育训练中的具体方法以及家庭训练的关键与标准、分析了家庭指导具体案例。他强调，在自闭症孩子的成长道路上，家长起着至关重要的作用。建议家长首先要调整好心态，真心接纳孩子，维护好和睦的家庭环境，保持健康的生活方式。

盐城协和医院自闭症康复中心的金玲老师说，她也是一位自闭症孩子的母亲。为了孩子能够像正常人一样，她付出的辛苦和所承受的艰辛不是常人所能体会，这么多年来金玲老师是又当妈妈又当老师又当康复师，孩子吃喝拉撒睡需要全方位照顾，一刻也离不开人。7岁那年发现孩子对音乐有天赋，于是开始给他学习音乐，今年已经19岁的儿子，参加考试并获得4所本科艺校的垂青。说到儿子至今的成长和考试成绩，金玲老师言语之间甚是喜悦。因为经历所以懂得，她从徐州来到盐城协和医院，毅然决然的为自闭症做出一份贡献。

盐城协和医院院长徐丽玉说，在协和医院自闭症康复中心治疗的孩子近60人，年龄最大的有14岁，最小的才不到3岁。他们有的是本地的自闭症患儿，还有一些是从山西、上海、连云港等地专程来求诊的。这些自闭症的孩子社会性很差，没有安全意识，封闭场合会有恐惧感，有噪音时会大声尖叫。康复中心有专业康复师、治疗师、教师等20余人，开展相对应的开放式课程，如：行为分析、感觉统合训练、认知功能训练、穴位丛刺等一系列专业化的教育康复训练。让自闭症患儿们通过训练，能够对外界产生认识，让他们用身体去感知这个世界。作为孩子的家长，要理性认识孩子的自闭症状，要有信心，不要自卑，要尊重孩子，理解孩子，持之以恒地耐心教育引导孩子的言行。大多数患有自闭症的孩子，通过专业的治疗、引导、帮教等，都会过上正常人的生活。

“自闭症对一个家庭来说，无论是在精力还是经济上，都会造成较大的负担，好在有越来越多的爱心人士和机构开始关注自闭症家庭这一特殊群体，并为他们排忧解难。”美籍华人彭灼西，其小儿子1993年在美国休斯顿出生，两岁后逐渐显示出自闭症相关症状，直至5岁上学时，被专业机构认定为自闭症。被判定为终生无法与人正常沟通交流的儿子，彭灼西花了15年时间训练孩子成为会弹琴、参加青年交响乐、自己开车、做饭、洗碗、洗衣，独立参加与社会工作的人。他在启动仪式中呼吁，希望更多的组织和个人能够了解自闭症，关爱自闭症儿童，让更多的社会爱心人士加入到自闭症家庭的帮扶中来。

盐城市慈善总会负责人介绍，“盐城市自闭症儿童康复关爱慈善项目专项基金”主要关注领域有：资助盐城贫困自闭症儿童康复训练，帮助家庭坚持给予儿童康复教育；资助盐城自闭症儿童家长及时接受专业培训、指引，帮助家庭科学训练孩子语言沟通及生活自理能力；资助专业机构和公益组织在盐城开展关爱自闭症儿童行动，提升志愿服务水平。

风信子

多和他们说话

蓝天白云

多关心关心他们，不要让他们只活在自己的世界里

舒橙

抱抱

妙田

多陪陪他们